年，我12岁，突然出现了发热、面部皮疹、关节肿痛，爸爸妈妈带我到首都儿科研究所风湿免疫科治疗，那是我第一次住院，医生说为了明确诊断和评估病情，需要做多项检查，比如自身抗体、磁共振等，还有让人恐惧的腰穿。检查结果出来后，吴凤岐和赖建铭医生诊断为儿童系统性红斑狼疮，这是一种慢性的自身免疫病，因为我的免疫系统紊乱了，导致体内产生了大量的自身抗体，引起发热、皮疹、关节肿痛，需要长时间的口服强的松（一种糖皮质激素）治疗。我每天需要吃十几粒强的松，嗓子眼小，要分好几次，灌下很多水，才能吃进去，此外还要输环磷酰胺。
20多天后，我出院了，医院复查，每次都要输环磷酰胺，强的松慢慢减量。我家住在外地，每个月都要往返首儿所觉得很麻烦，另外因为服用激素，我的体重一下子长了10斤，觉得变胖不好看了。复查几次后，我自己减了药量，减到最后吃一粒强的松时，出现了血压高、爱感冒、发高烧、浑身疼、脸发红的情况，病情复发了。
14岁时，我又回到首儿所治疗，这次认认真真听医生的话，踏踏实实地做了6个月的系统治疗。当时只有妈妈一个人陪床，病情的反复、长时间的治疗，让她也感到崩溃，好在我们都挺过来了。出院后，医院复查，到北京后住一晚，第二天早上抽血、留尿，再输液用药，拿着正常指标的检查单，开好药回家。这一次，我按照医生的要求认真吃药，那些不舒服的症状就慢慢消失了。
上高中后，我需要住宿舍，会提前把一个月的用药打包好，每天早上起来准时吃药，不管去哪里都会带着装药的小书包。就这样，从最初生病到现在，已经有十多年了，现在每天吃一粒激素，病情非常稳定。
18岁后，医院的风湿科治疗，但每次来北京，都会到首儿所找朱佳医生再看看，因为在我内心深处已经把这里的医护人员当成了家人。
现在我已经结婚生子，上班、养娃两头忙，但却感到无比幸福。感谢首儿所风湿免疫科的医生护士们，没有你们的帮助，我无法扛过风风雨雨，无法过上普通人平淡美好的生活。另外，我还想告诉那些生病的小朋友，一定要好好听医生的嘱咐，每天保持快乐的心情，你们一定能够战胜病魔，健康的生活下去，我们一起加油！
风湿免疫一病区副主任医师朱佳
小美（化名）所患的疾病是儿童系统性红斑狼疮，这是一种儿童期的慢性自身免疫病。目前病因不明，主要的致病机理是因为免疫系统紊乱，引起身体大量自身抗体产生。主要表现为长期发热、面部皮疹、口腔溃疡、关节肿痛、脱发，甚至血尿、抽搐等。
儿童系统性红斑狼疮目前不能治愈，所以早期诊断、尽快治疗非常重要，同时由于该病容易反复，因此规律长期随访十分关键。目前社会大众对该病的认知度不高，而且儿童风湿免疫科专科医生人数少，所以很多到我们科室就诊的孩子，病情已经很严重了。
小美明确诊断后规律治疗了3个月，病情很快稳定，但由于没有规律随访，导致两年后病情反复，好在她能及时返院，严格遵医嘱治疗后病情再次稳定。此后虽然仍有小的病情波动，但经过门诊调整治疗，病情得到了长期的稳定。后来，医院风湿科医生交接，帮助小美平稳过渡到成年，再后来读大学、结婚、生子，看到她一步一步回归正常生活，我们感到无比欣慰。
分享这个病例，是想让大家正确认识儿童系统性红斑狼疮，同时相信我们，并和我们一起勇敢面对，真心希望更多的狼疮患儿能像小美一样，快乐幸福的生活，这就是我们最大的愿望！
文
风湿免疫一病区提供
编辑
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