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躺在病床上的李添碧浑身插满各种管子，白皙、瘦弱，腿和胳膊仿佛竹竿，身高cm的她体重只有70多斤。这个今年只有28岁的东北女孩患有罕见的克罗恩病，由于一直没能确诊，父母带着她求医问药近7年才找到病因。近两年的时间里，她一粒米未进，只能靠营养液维持生命。
近日她的病情恶化，出现肠道出血、肺部感染，两度被下病危通知。6月4日，在仅有的窗口期内，医院的医生果断决定为她进行手术“博一命”。ICU外为她焦心的除了父母，还有她男友海洋的母亲，两家人唯一的心愿就是为她治好病。
海洋医院的一名医生，因为疫情的特殊原因没法出省，只能每日通过电话关心她的病情。八年来他不离不弃，为了治疗女友负债三十多万，每个月拿了工资的第一件事就是为添碧支付医疗费用。
为女儿看病老两口卖了房
医院的小花园成了两人的“家”
见到李添碧父母，医院内的一个公园里，两位老人熟练地把记者带到公园的休息区，这里放着他们收集来的泡沫垫和一顶折叠帐篷，这个供病人休息活动的区域，却是老两口数月来的一个“家”。“这个帐篷网上买的，才花了29块，泡沫很实用，晚上睡地上不凉不潮，还挺舒服。”李添碧的母亲宿雪玲对紫牛新闻记者说，小公园南侧就是女儿住的重症病房，老两口一天中的大部分时间都呆在这里，时不时来到重症病房外想获得一些信息，又在工作人员劝说下离开。“今天中午吃了个外卖，是添碧男朋友的妈妈远程给我们点的，平时每顿饭基本就是到附近找碗稀饭喝一喝。”
添碧父亲李新正在搭建折叠帐篷李添碧最早于年发病，由于病情复杂，一直被诊断为其他肠道疾病。直到去年4月，老两口抱着试一试的心态带她来到南京才确诊为克罗恩病。“这个病是一种消化道自身免疫性疾病，早期主要就是各种腹痛和腹泻，发展到后来出现肠梗阻和出血，极容易引发其他器官感染。”李添碧的父亲李新向记者介绍，这么多年看病，两人早就将家里唯一的住房卖掉，亲戚朋友也都借遍了才坚持下来。
辗转多地求医
只为确诊病因
宿雪玲告诉紫牛新闻记者，女儿发病初期一直被诊断为肠道结核，但是怎么治都治不好。前后辗转多地，医院，在南京确诊后，一家人终于觉得：“以前不知道什么病的时候，感觉暗无天日，找不到方向，现在感觉踏实多了。”
年10月，李添碧在当地做了一个肠镜，发现回盲部有溃疡、增生，有一小块脓肿的病灶。“医院说是肠道结核，住院了几个月进行抗结核治疗，有一些好转。但是年10月又不行了，医院进行治疗，效果并不好。”宿雪玲告诉记者，年女儿病情复发，这次他们来到北京检查，结果仍然认为是肠结核，这时李添碧已经产生抗药性，只能吃昂贵的进口药，一天花费就上千元。“吃了大概四个月的药，吃完了孩子的腿全都是麻木的，走不了路。”
李添碧父母带着她四处求医年10月，李添碧医院，住进去没几天就肠道穿孔了，当时进行了紧急手术，此时她仅剩60多斤的体重。抢救过来后，又住院5个月，随后又陆续住院。“家里住一段时间，医院调整”。回到哈尔滨做了二次手术之后，李添碧又出现肠道出血、腹腔感染，最终出现肺部感染，胸腔积水。眼看着情况越来越差，她的父母带医院进行检查。“得知是克罗恩病后，我们也很震惊，想孩子怎么就得了这么一个病。”李新对记者说。
两年没有吃一粒米
她看“吃播”解馋
宿雪玲介绍，添碧从年11月至今一粒米都没有吃过，只能靠肠胃营养液维持。由于进食会引发一系列严重的肠道反应，所以在手术治疗前，医生都建议靠一些营养液维持日常身体所需。“刚开始不能吃饭，添碧看到别人吃饭就难过。我吃饭都得躲着她，我也不敢在她面前吃，她一看到就哭。”宿雪玲向记者解释，女儿虽然有肠道疾病，但是胃口还是正常的，看到别人吃饭也会馋，想吃不能吃的感觉尤其难受。“她那时候看一些吃播或者电视上的美食节目也会哭。那时候每天只能打营养液补充一点营养，那肯定不如饭好吃啊。”
两年未吃一粒米，李添碧瘦到只有60斤宿雪玲说，来南京快一年了，一直在调养身体，希望能达到一个合适的状态可以手术。近一年，添碧就有点接受这个现实了，曾对她说：“妈妈我现在不能吃饭，早晚有一天治好了会能吃饭的。”克服了巨大的心理问题，勇敢的添碧近年来开始调整心态，有力气的时候会拿着手机看一些吃播，看看化妆品，憧憬着身体痊愈后的生活。
男友不离不弃7年
“如果她没得病我们肯定已结婚”
李添碧大学上的是幼儿师范专业，男友海洋则在隔壁的医学院，年两人在大学校园里相恋。毕业后仅仅工作一年，添碧发病，海洋为她东奔西跑求医问药，身为医生的他只要不当班，就来到添碧的病床前照顾她。“他能来帮忙真的让我轻松许多，因为他是学医的，除了照顾她起居，他还给她很多精神上的鼓励。”添碧妈妈告诉记者，这次因为疫情的原因，海洋身为医生，在岗位上没法走开，同时正值职业相关考试，也非常忙，所以没能来到南京陪伴添碧。“这孩子每天都会给我打电话，如果添碧的身体条件允许，就给他俩通话或者视频。这次手术前，因为护工师傅推得急，早上8点半飞快地就把添碧推进了手术室，我们还特地求麻醉师，把手机拿进去让他俩通话，为她克服手术前的紧张情绪，而且孩子也怕见不着了，所以一定要说上话。”
之前海洋经常在病房里照顾李添碧紫牛新闻记者联系上了远在大庆的海洋，他告诉记者，自己最后一次见到添碧是过年前，他请了年假来看她。“见到她的心情是很复杂的，一方面很开心，另一方面也看到她的样子又心疼得不行。之前每天在电话里聊感觉还行，但是见到她被病痛折磨，自己也非常煎熬。”海洋说，为了添碧看病，他自年毕业后，基本上每个月的工资都第一时间给她治病。他的好兄弟凑了十多万借给他，他自己又贷款十多万用于添碧治疗，举债三十多万，总是觉得不能放弃。“如果她没有得这个病的话，我们也不可能还谈这么长时间，肯定早就结婚了。”海洋说道。
海洋和李添碧的感情一直很好两家人唯一的心愿
就是将她治好
宿雪玲告诉记者，她和先生也特别感谢海洋一家子，虽然两人只是恋爱关系，但是男孩和他母亲都把添碧当作一家人，说无论如何都要帮她看好这个病。“海洋父亲退休了，家里只有海洋有收入，海洋的母亲本来也可以在家休息了，但是为了我们女儿，又找地方返聘去上班，就为了能拿一份收入为添碧治病。”李添碧手术期间，男友的母亲从大庆来到南京看她，看到宿雪玲两口子每天仅靠稀饭凑合，非常心疼，这几天都用手机给他俩点外卖，帮两人改善一下伙食。
女友常年求医问药治疗，对于未来会怎样，海洋说他从未和父母说起过。“我父母属于从小比较惯我的，处处为我考虑，这件事情上他们从未和我多说什么。之前添碧也经常跑我们家，也像我父母的女儿一样孝顺，和家人关系很好，有了感情，我母亲只说，为她治病不能留遗憾。”由于疫情原因，海洋身为医生暂时无法抽身出省，同时自己又正在规培期间，未能见到女友，他心情也十分焦急。他告诉记者，女友手术前，母亲对他表示，自己无论如何要去一趟，于是拿着咽拭子检测报告就来到了南京，母亲能出现在女友身边，也让海洋能稍微安心一些。
争取到宝贵的“窗口期”手术
手术成功后续仍需不少费用
确诊后，医院认为李添碧需要进行手术，但是由于她的体重只有70斤，按正常手术需要的90斤体重来说一直不达标，所以考虑先进行营养支持，调理好身体再做打算。但是李添碧反复感染和出血，一直没有稳定的恢复期，也很难找到合适的窗口期进行手术。“因为不能进食，李添碧身体极度缺钙，一个起床的动作就让她的脊椎椎体骨折。”李新说。
李添碧靠打营养液维持身体所需营养由于插管打营养液，李添碧再度引发感染，发高烧至42度，心跳一度达到多下。“这时候医生已经下了病危通知书，让我们做好心理准备。抢救中，她的心脏刚稳定下来，肺部又感染了，引起一连串反应，有半边肺无法正常呼吸，也上了呼吸机。肺部控制好了，又发生了肠道出血。”宿雪玲告诉记者，在用药物控制住出血后，心率、血压这些数据相对稳定下来了。周三上午，医生找李新和宿雪玲谈话，说现在是一个难得的窗口期，可以冒死一拼，博一回。“医生说，以后这样的机会就更渺茫了，很可能循环往复，再次感染、发烧、出血，况且每天在ICU费用非常高。”6月4日一早，主治医生为李添碧加了一台手术，八点半开始的手术进行了四个小时。
6月5日，李新告诉记者一个好消息，女儿的手术各方面都挺成功，下了手术台靠药物和自己的意志力把危险期度过起，后面就可以慢慢康复了。李新给记者看了手机中的几张照片，是手术中切除的一段肠道，“这段肠子不切除掉，治愈不了，就会不断地发炎和出血，还会引发其他一系列感染。”6月6日，添碧和病房外的父母及男友进行了视频，刚做完手术的她尽管没说几句话，却让家人喜出望外。
李添碧的手术很成功“医院让先交十万费用，但是我们只凑够了六万，医院倒也没有催，就先进行了手术。”宿雪玲想，后面的康复总还需要花费，现在两人就盼着女儿早点出ICU，能出来就意味着身体情况变好，也意味着可以减少花费。“不知道后面的恢复期还要多久，可能要看她的身体情况，只盼着她早点出院。”
记者在李新的一个小账本上看到，从年至今已经为女儿治病花费了万余元。目前两家人负债不少，手术只是暂时从死神手中抢回了添碧的生命，对克罗恩病的治疗来说，仍需要长时间的针对药物治疗。一家人不会用筹款软件，经好心人帮助在腾讯公益上建立了筹款链接，以江苏省慈善总会为机构接受捐助。
紫牛新闻记者｜刘浏
编辑｜万惠娟
剪辑｜万惠娟
主编｜陈迪晨
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北京大成（南京）律师事务所唐迎鸾律师
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