看着两鬓斑白的爸妈在病房忙前忙后，阿提（化名）心里一阵苦楚。
本该是花样的青春岁月，不曾想被“系统性红斑狼疮”缠身
回想起8年前自己被查出病的那天，27岁的阿提不免有些恍惚。那天一早起来，看着镜子里面部臃肿的自己，阿提觉得自己就像露了馅的包子一样。思索起这阵子自己身上的一些变化：发烧、口腔溃疡、气促、尿液泡沫多，面部肿胀、身上起红斑，阿提这才意识到自己可能得了病。当下便和老医院。医院诊断过后，医生却说无法查明病因，建议转院进行进一步检查。在昆明43医院采了血清样本之后，医生拿着手里的报告单给出了结论：系统性红斑狼疮，建议住院观察。
从为什么是我，到努力活着
经过了住院的这一段时间治疗过后，病情终于有了好转，阿提也被予以出院。大夫也给出了院外的治疗方案：醋酸泼尼松40mg口服每日1次治疗2月，后减量至35mg口服每日1次以后每4个月减量5mg，减量至2.5mg维持治疗4个月给予停药。就当阿提觉得自己可以恢复正常人的生活时，命运却给她又开了一次玩笑。
5年前，阿提感觉双腿的关节疼痛，医院做了检查，结果显示右侧股骨头坏死，院外再做了针灸理疗和药膏的外贴之后，病情有所缓解。阿提变成了别人口中的瘸子。但阿提没有在意，她相信生命不仅有长度，也有足够的宽度，她要努力活着。
5个月之前，阿提出现了四肢关节的疼痛，皮疹，偶尔还会感觉到全身无力。
1个月之前，阿提再一次因持续的发烧病倒了，她感觉自己全身发冷，手脚的关节忍不住的疼痛，头疼欲裂的小提甚至感觉自己快失去了意识。阿提再一次被送进了那个她曾经畏惧的地方，入院后院方用头孢哌酮钠舒巴坦钠3g静滴Q12h抗感染治疗13天。
8月13日上午，阿提突然说不出话来了，并且伴有四肢强直、口吐白沫、牙关紧闭的症状，考虑到阿提的疾病活动，院方用氟哌啶醇注射液镇静，予甲泼尼龙琥珀酸钠mg冲击治疗。
8月13日抗核抗体图
接下来的时间里，院方依然采用甲泼尼龙琥珀酸钠冲击治疗的方法进行治疗。然而红细胞和血红蛋白的数量仍然达不到标准。
8月25日血常规图
在效果不佳后，院方采用甲泼尼龙琥珀酸钠配合亚胺培南1g静滴Q8h抗细菌，奥司他韦胶囊75mg口服每日2次抗病*治疗、四联抗痨治疗，氟康唑0.2g静滴抗真菌、普萘洛尔10mgpotid、美托洛尔片25mgpobid控制心室率、盐酸曲美他嗪缓释片35mgpobid改善心肌代偿、降温等进行对症处理，但似乎都没有起到很好的效果，医院接受治疗，等待专家指导下一步治疗方案。
什么是系统性红斑狼疮？致死率高吗？
从阿提的治病经历来看，我们不禁对系统性红斑狼疮这种疾病感到恐惧。
系统性红斑狼疮是一种累及皮肤粘膜，骨骼肌肉，肾脏，肺，心脏和中枢神经系统等器官和系统的全身性自身免疫疾病，多发于女性。根据患病部位的不同又可以分成狼疮肾炎，神经精神性狼疮，狼疮肺炎和狼疮肝炎等多种类型。
由于系统性红斑狼疮在临床上有多种表现，导致医生在治疗上无从下手。据统计，每年系统性红斑狼疮的死亡率大约是4%，五年的死亡率在10%左右，十年的死亡率在20%左右。医院副主任医师章志学表示多数患者在早期死亡，主要是器脏容易受到严重的损害和感染。如果患者在后期出现慢性肾功能不全和药物不良反应的症状以及长期使用过量的激素，也很容易导致死亡。但是系统性红斑狼疮并不可怕，只要配合医生积极治疗，大多数患者可以被治愈。
系统性红斑狼疮的治疗手段有哪些？
由于系统性红狼斑疮的临床表现复杂，所以医学上一般强调早期、个体化方案及联合用药的原则。目前的治疗方法主要有：传统药物治疗，新型生物靶向药物治疗，辅助治疗方案。
传统的药物治疗主要采用非甾体类抗炎药，抗疟药，皮质类固醇，免疫抑制剂等药物。但使用药物治疗，例如非甾体类抗炎药容易引起肝损伤，肾损伤等不良反应，其它药物也存在不同程度的潜在不良反应。免疫抑制剂对于糖皮质激素单独使用没有效果，不能忍受糖皮质激素长期大量使用的患者能起到很好的帮助。辅助治疗方案包括静脉用免疫球蛋白，血液净化，干细胞移植等手段。免疫球蛋白适用于重症或者有妊娠合并抗磷脂综合征等患者，血液净化存在疗效持续时间短，价格昂贵的问题，干细胞移植的有效性以及安全性目前仍在探索阶段。新型生物靶向药物治疗相对于其他治疗方案比较安全有效，能降低患者感染的风险。无论哪种治疗手段，都需要病人积极乐观的配合，相信坚持治疗会让治疗方案的实施取得事半功倍的效果。
本文指导专家：医院风湿免疫科主任医师郝燕捷
*文章病例仅为个人适用，仅供参考，有类似情况请咨询医生，切勿自行用药
参考资料：
[1]系统性红斑狼疮.健康必读：医保天地.:
[2]何晶晶,乔永霞,王艳茹,刘爱.系统性红斑狼疮诊断与治疗.临床荟萃.():
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